Целью предлагаемого проекта является комплексное исследование благосостояния пациентов, страдающих хроническими заболеваниями, и методики его оценки для нужд экономической политики в области здравоохранения. Проект носит междисциплинарный характер: “благосостояние” для нас не ограничивается подсчетами экономического эффекта от разных стратегий лечения или оценками потребительских излишков пациентов. В медицинской практике принято другое понятие «благосостояния», основанная на клинических диагнозах, в соответствии с которыми и назначается лечение. Мы исходим из более современного, гибкого и эмпирически обоснованного понятия «благосостояния», учитывающего не только клинические показатели, но и самоощущение пациента по мере развития заболевания, отслеживаеме по мере его развития.
Задачей настоящего проекта является разработка методики оценки благосостояния с учетом психологических особенностей восприятия заболевания на различных его стадиях, с использованием формальных, статистических методов, физикального осмотра, психологического тестирования и инструментальной диагностики. Комплексная оценка этих факторов позволит оптимизировать лечение больных с хроническими заболеваниями с учетом их психологического состояния, оцененного как по методу ощущений, так и по методу оценок, и выработать стратегию лечения, учитывающую как минимизацию прямого экономического ущерба от необходимости содержать больного, так и вмененных расходов, связанных с более или менее ранней потерей трудоспособности, эмоциональные потери пациента и его родственников и т. п.
Методологической основой для этого подхода служат недавние работы экономистов и психологов - в частности, Нобелевского лауреата Д.Канемана с соавторами (1993, 2000, 2004a, 2005, 2006), посвященные эмпирическим измерениям полезности. Канеман с соавторами разграничивают два типа полезности, или ощущений, испытываемых человеком, на которого воздействовали определенные стимулы. Воспринимаемая (experienced) полезность - это непосредственные ощущения, реакции и эмоции от стимула, испытываемого здесь и сейчас. Напротив, оцениваемая (evaluated) полезность — это степень удовлетворенности от жизни, складывающаяся из последовательности эпизодов, оцененных и отфильтрованных сознанием. Воспринимаемая полезность, будучи результатом каждого из этих эпизодов, является «строительным материалом» для оцениваемой полезности, однако не совпадает с ней. Два этих вида полезности, разумеется, связаны (Kahneman and Riis, 2004, p.295 оценивают корреляцию между ними в 0.38), но они не совпадают: люди склонны забывать свои ощущения, избирательно трактовать разные эпизоды, переоценивать наиболее яркие, или же просто последние из них по времени. Характерно, однако, что именно оцениваемая полезность формирует отношение к жизни и ложится в основу принимаемых людьми долгосрочных и стратегических решений.
Во многом под воздействием этих результатов в современной экономической литературе немало внимания уделяется вопросам оценки качества жизни и степени удовлетворенности как ключевым факторам, определяющим уровень благосостояния (Clark e.a., 2008a,b; Stiglitz e.a., 2009; Kahneman e.a, 2004b; Oswald and Powdthavee, 2007). Вместе с тем, конкретные измерения благосостояния на основе субъективных оценок полезности и эндогенно принимаемых ими решений остаются перспективными (Kahneman and Sugden, 2005), и наша работа является одной из первых в мировой литературе попыток конкретного применения понятия оцениваемой полезности для измерения результатов политики в области здравоохранения.
Теоретические основы измеримости полезности известны достаточно давно (Krantz e.a., 1974-1992), в том числе применительно к воспринимаемой и оцениваемой полезностям (Kahneman e.a., 1997). Вместе с тем, не до конца использованным остается потенциал ряда психологических методик оценивания благосостояния пациентов — в частности, оценок внутренней картины болезни (ВКБ - Конечный и Боухал, 1983; Лурия, 1977). Методики ЛОБИ и ТОБОЛ Ленинградского психоневрологического института им. В.М.Бехтерева (1987) выделяют 12 типов отношений к заболеванию, приводящих пациента к принятию решения «я здоровый» или «я больной», и это отношение сказывается на всех аспектах, связанных с болезнью – эффективности лечения, прогрессивном развитии заболевания, взаимодействии с медицинским персоналом и т.д. Кроме того, отношение к болезни дает представление о том, насколько нарушенной представляется больному система его социальных отношений, т.е. выявляет наличие дезадаптации человека в социальной среде в связи с заболеванием. Наконец, важно иметь ввиду, что для самого пациента психологическая картина его заболевания носит динамический характер: так, если изначальное известие о неизлечимом заболевании может оказывать шоковое воздействие на психику, со временем восприятие может притупляться, развивается апатия или, напротив, пациент свыкается со своим новым статусом, и адаптируется к новой реальности.
С точки зрения психологии восприятия основную роль при самооценке благосостояния играет не факт пребывания в состоянии болезни, а изменения этого состояния. В частности, предполагается, что уже при столкновении с угрозой здоровью человек создает свой образ заболевания, который определяет его дальнейшие пути реагирования и его психологическую адаптацию, от которой в значительной степени зависит как течение болезни, так и возможности влиять на это течение при помощи разноплановых методов лечения, а также разнообразных мер психологической и социальной помощи.
По всем этим причинам выявление подобных отношений и влияние на них представляется важным по ряду причин. Во-первых, как показывают клинические исследования, более высокий уровень удовлетворенности жизнью способствует улучшению клинической картины (Ebrecht e.a, 2004; 2008; Grant e.a., 2009; Hamer e.a., 2009). Напротив, ощущение пациентами неуверенности, неизвестности коррелирует с более низкими уровнями благополучия (McNulty, Livneh, & Wilson, 2004; Wineman et al., 1994). Наконец, самоощущения пациента на разных стадиях заболевания сказываются на качестве оставшихся лет его жизни, на его коллегах и родственниках (Oswald and Powdthavee, 2007b).
В свете этих фактов основной задачей исследования будет комплексное измерение благосостояния пациентов, страдающих прогрессирующим хроническим недугом, включая измерение самоощущения на разных стадиях болезни, а также оценку клинических и психологических факторов, воздействующих на состояние здоровья и поведение пациента в состоянии болезни. В качестве модельного заболевания для разработки такой оценки благополучия пациентов будет использоваться рассеяный склероз (РС). У большинства больных РС дебютирует в трудоспособном возрасте (20-40 лет), а через 10 лет 40% пациентов, не получающих специфического лечения, имеют проблемы в самообслуживании. При РС поражаются различные отделы нервной системы, пациент может жаловаться на снижение зрения, онемение или покалывание, слабость в конечностях, шаткость при ходьбе, на изменения настроения и нарушения памяти, на утомляемость, на нарушения мочеиспускания и на любое сочетание этих симптомов. Степень повреждения нервной системы оценивается при неврологическом осмотре и может быть объективизирована с помощью магнитно-резонансной томографии.
Заболевание в большинстве случаев протекает с обострениями (непредсказуемыми ухудшениями самочувствия длительностью до нескольких месяцев) и ремиссиями - спонтанными улучшениями состояния в промежутках между обострениями. Существующие методы лечения позволяют замедлить течение болезни, уменьшить количество обострений и отдалить момент наступления стойкой нетрудоспособности. Лечение оказывает самостоятельное влияние на образ жизни пациента, так как состоит из периодических госпитализаций на время обострения и регулярных самостоятельных инъекций, которые пациент себе делает самостоятельно несколько раз в неделю в течение многих лет.
РС оказывает существенное влияние на физическое и психологическое состояние человека. Общее благополучие пациента, как показано в литературе, лишь отчасти зависит от свойств заболевания, таких как тяжесть неврологического дефицита, частоты обострений и длительности РС. Большой вклад в формирование самоощущения вносят психологические факторы: депрессия, тревожность, трудности в общении, социальная дезадаптация, низкая самооценка (Dennison e.a., 2009).
В медицинской литературе эти факторы изучались во многих работах, авторы которых концентрировались на оценке уровня психосоциальной благополучия пациентов по разным показателям: уровень депрессии, тревожности, настроение, общая удовлетворенность жизнью, уровень психологического благополучия, суицидальных события, уровень качества жизни, уровень социальной адаптации . В целом, по результатам изучения баз данных, включая MEDLINE и PsychINFO, исследованные психологические факторы можно разделить на 9 категорий:
1. Уровень стресса
2. Используемые копинг-стратегии
3. Социальная поддержка и взаимоотношения с другими людьми
4. Когнитивные модели психопатологии
5. Образ болезни и восприятие симптомов болезни
6. Осознание собственной эффективности и контроля над ситуацией
7. Позитивная психология
8. Образ жизни
9. Другие факторы
В исследованиях роли психологических факторов в адаптации пациентов РС наиболее убедительные доказательства были получены для связи постоянного стресса и субъектно-ориентированной стратегии избегания с более низким уровнем адаптации. (Dennison e.a., 2009). Данные исследований в этой области позволяют предположить, что оптимизм, поиск положительных сторон ситуации, надежда коррелируют с более высоким уровнем адаптации (de Ridder et al.,2000; Fournier et al., 2002).
Исследования, посвященные изучению связи различных психологических и физиологических факторов с благополучием больных РС ведутся достаточно активно. В соответствии с результатами, полученными как при изучении других хронических заболеваний (Stanton, Revenson, & Tennen, 2007), так и у больных РС высокий уровень постоянного стресса четко ассоциирован с более низкими показателями благополучия (Aikens, Fischer, Namey, & Rudick, 1997; Patten, Metz, & Reimer, 2000, Korostil&Feinstein, 2007, McCabe & De Judicibus, 2005; Rumrill, Roessler, & Fitzgerald, 2004.). В единственном лонгитюдном исследовании в этой области была показана значимая корреляция уровня депрессии с высоким уровнем постоянного стресса (Aikens et al., 1997).
Исследования в области копинг-стратегий показали, что субъектно-ориентированная стратегия избегания ассоциирована с худшим уровнем благополучия и, по некоторым данным, могла служить предиктором низкого уровня адаптации (Arnett et al., 2002; Kroencke et al., 2001; Lynch et al., 2001; McCabe & De Judicibus, 2005).
Результаты разных авторов в области исследований социальной поддержки говорят о том, что, в целом, удовлетворенность социальной поддержкой и взаимоотношениями со значимыми для пациента близкими людьми ассоциируется с более высоким уровнем благополучия (McCabe, M. P., 2002; Schwartz, C., & Frohner, R., 2005). Напротив неправильная оценка ситуации, предубеждения ассоциируется с более низким уровнем благополучия (Beck, A. T., 1976).
Вместе с тем подобные исследования в медицинской литературе были не свободны от ряда недостатков. В большинстве работ оцениваются совершенно различные психологические факторы, связь которых между собой не описана, и во многих исследованиях не изучается связь психологических факторов с тяжестью заболевания. Кроме того, практически все описанные выше исследования когнитивных моделей при РС были одномоментными, что не позволяет выявить источник зафиксированных изменений и судить о том, являются ли когнитивные построения причиной или следствием уровня адаптации. Не менее существенным является тот факт, что авторы исследований не разделяли воспринимаемое и оцениваемое состояние здоровья, что критическим образом сказывается на отношении пациента к своему заболеванию, а следовательно и на его течении. Между тем это отношение особенно важно на начальной стадии заболевания, когда диагноз еще не подтвержден, и отношение пациента к собственному здоровью может оказать решающее воздействие на течение болезни. Напротив, большинство имеющихся исследований в области психологии изучают пациентов на развернутой стадии заболевания, то есть больных, которые перенесли два и более обострения и болеют в среднем более года. В результате накопленные знания не дают представления о взаимосвязях психологических, социальных и физиологических факторов в динамике заболевания, что не позволяет разработать комплексную систему поддержки пациентов.
В нашем перспективном комплексном исследовании на протяжении 2-х лет будут наблюдаться пациенты со стадии появления первых признаков неблагополучия, до стадии установки достоверного диагноза. Акцент будет сделан на динамике формирования низкой оценки качества жизни, выявленной в работах с пациентами на развернутой стадии болезни. Данное исследование, возможно, позволит установить зависимость благополучия от исследованных в работе медицинских, психологических и экономических показателей на разных стадиях заболевания, и выявить те из них, которые могут быть скорректированы целенаправленным воздействием.
В качестве испытуемых будут задействованы пациенты Учреждения Российской академии медицинских наук Научного центра неврологии РАМН – как на стадии первых клинических проявлений (при РС данная стадия имеет четкие медицинские критерии диагностики), так и с длительностью болезни менее года. Поскольку одной из основных целей проекта будет выработка конкретных рекомендаций к стратегии лечения, методика исследования предполагает сочетание клинических методов диагностики заболевания, характеристику состояния здоровья пациента и серии повторяющихся интервью, с целью воссоздать картину образов и задач пациента в течение дня. Обследования такого типа известны как Experience Sampling Method (ESM — Csikszemtmihalyi, 1994) или Day Reconstruction Method (Kahneman and Riis, 2005). Суть этих интервью состоит в том, что респондентов сначала просят вспомнить свой предыдущий день, и представить его как последовательность эпизодов. Затем пациент должен описать детали каждого эпизода, включая его продолжительность, свои действия, свои взаимодействия с другими людьми, а также свои ощущения по набору шкал (измерений) по качественной шкале от 0 (индифферентно) до 6 (очень сильное воздействие). Подобные оценки пациента предполагается повторять с периодичностью 5-6 раз в год, и сравнивать с серией измерений его же одномоментных самоощущений на различных стадиях развития заболеваний, а также его интроспективных оценок собственного мнения о состоянии здоровья, и его прогнозов относительно изменений состояния в будущем, дополняя эти измерения клиническими показателями.
В соответствии с этими положениями, первая гипотеза состоит в том, что у пациентов будет наблюдаться существенное различие между одномоментными восприятиями своего состояния здоровья, и его долгосрочными оценками, а также расхождение между оцениваемым состоянием здоровья, воспоминаниями о совем состоянии здоровья в прошлом, ожидаемым изменением этого состояния в будущем, и фактическим восприятием этого состояния.
Третья гипотеза состоит в том, что между воспринимаемым и оцениваемым уровнями благосостояния, с одной стороны, и клиническими показателями — с другой, будет наблюдаться систематическая связь. Еще одна гипотеза, проверяемая в динамике, состоит в том, что пациенты с более высокими уровнями оцениваемого благополучия легче переносят заболевание, и лучше поддаются лечению. В ходе реализации проекта будут получены и обработаны конкретные данные, позволяющие адаптировать стратегию лечения с учетом клинических и психологических факторов, оптимальным образом воздействующих на состояние здоровья и самочувствие пациентов. Скорректировав стратегию лечения для больных, попавших в клинику после начала исследования, и сравнив динамику их заболевания с динамикой развития болезни у пациентов, поступивших ранее, и проходящих курс лечения без учета этой информации, можно будет проверять гипотезу о клинической эффективности и практической значимости учета самоощущения пациентов с точки зрения динамики развития хронической болезни.
Сопоставление уровня благополучия с точки зрения воспринимающего и оценивающего «Я» пациента позволит установить прямые и обратные связи между разными уровнями восприятия собственной болезни и физиологическим состоянием в болезни. Это позволит систематизировать полученные результаты и выявить оптимальные стратегии и выработать рекомендации по медикаментозному, психологическому и коррекционному воздействию на организм пациента. В результате реализации проекта будет получена методика комплексной оценки благосостояния пациентов, больных хроническими заболеваниями, которая может быть использована для рекомендаций органам здравоохранения, практикующим врачам, а также для выработки мер экономической и социальной политики, направленной на минимизацию негативных последствий заболевания как для самого пациента, так и для общества в целом. С некоторыми вариациями, методика должна быть применима не только для случая РС, но и для широкого круга других хронических заболеваний.
Литература
Конечный Р., Боухал М. Психология в медицине. Прага, 1983, с.200-213.
ЛОБИ - «Методика определения психологического типа отношения к болезни» Ленинградский психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева (1987)
Лурия Р.А. Внутренняя картина болезней и ятрогенные заболевания. – М.: Мир, 1977.
Aikens, J. E., Fischer, J. S., Namey, M., & Rudick, R. A. (1997). A replicated prospective investigation of life stress, coping, and depressive symptoms in multiple sclerosis. Journal of Behavioral Medicine, 20, 433−445.
Arnett, P. A., Higginson, C. I., Voss, W. D., Randolph, J. J., & Grandey, A. A. (2002). Relationship between coping, cognitive dysfunction and depression in multiple sclerosis. The Clinical Neuropsychologist, 16, 341−355.
Beck, A. T. (1976). Cognitive therapy and the emotional disorders. New York: Penguin Books.
Clark, Andrew, Ed Diener, Yannis Georgellis and Rich Lucas. “Lags and Leads in Life Satisfaction: A Test of the Baseline Hypothesis” // Economic Journal, 2008a, Vol.118, no.529, pp.F222-F243.
Clark, Andrew, Paul Frijters, Mike Shields “Relative Income, Happiness and Utility: An Explanation for the Easterlin Paradox and Other Puzzles” // Journal of Economic Literature, (2008b), Vol.46, no.1, pp.95-144.
Csikszemtmihalyi M. Flow: the psychology of optimal experience. NY: Harper Collins, 1994.
de Ridder, D., Schreurs, K., & Bensing, J. (2000). The relative benefits of being optimistic: Optimism as a coping resource in multiple sclerosis and Parkinson's disease. British Journal of Health Psychology, 5, 141−155.
Dennison, Laura, Rona Moss-Morris, Trudie Chalder (2009). A review of psychological correlates of adjustment in patients with multiple sclerosis // Clinical Psychology Review, v.29, p.141-153.
Ebrecht M, Hextall J, Kirtley LG, Taylor A, Dyson M, Weinman J. (2008) Enhanced wound healing after emotional disclosure intervention” // BRITISH JOURNAL OF HEALTH PSYCHOLOGY, Volume 13, Part 1, Pages 95-102.
Ebrecht, M, Weinman, J, Hextall, J, Kirtley, L, Taylor, A & Dyson, M.(2004) Perceived stress and cortisol levels predict speed of wound healing in healthy male adults // PSYCHONEUROENDOCRINOLOGY, Volume 29, Issue 6, Pages 798-809.
Fournier, M., de Ridder, D., & Bensing, J. (2002). Optimism and adaptation to chronic disease: The role of optimism in relation to self-care options of type I diabetes mellitus, rheumatoid arthritis and multiple sclerosis. British Journal of Health Psychology, 7, 409−432.
Grant, N., Wardle, J., Steptoe, A. (2009). The relationship between life satisfaction and health behavior: A cross-cultural analysis of young adults. International Journal of Behavioral Medicine 16, 259-268
Hamer, M., Stamatakis, E., Steptoe, A. (2009). Dose response relationship between mental health and physical activity: The Scottish Health Survey.. British Journal of Sports Medicine 43, 1111-1114.
Kahneman D., & Riis J. (2005). Living, and thinking about it: Two perspectives on life. In F.A. Huppert, N. Baylis & B. Keverne (Eds.), The science of well-being (pp. 285-304). Oxford: Oxford University Press.
Kahneman, D. (2000). Evaluation by moments: past and future. In Choices, values and frames (eds. Kahneman, D. Tversky A.).
Kahneman, D., and Sugden R. (2005). Experienced utility as a standard of policy evaluation. Environmental and Resource Economics, 32, 161-81.
Kahneman, D., Fredrickson, B.L., Schreiber, C.A., and RedeImeier, O.A. (1993).When more pain is preferred to less: adding a better end // Psychol. Science, v.4, 401-405.
Kahneman, D., Krueger, A.B., Schkade, D.A., Schwarz, N., and Stone, A.A. (2004b). Toward national well-being accounts. Am. Econ. Rev. 94 (2),429-34.
Kahneman, D., Wakker, P.P., and Sarin, R. (1997). Back to Bentham? Explorations of experienced utility. Q.]. Econ. 112,375-405.
Kahneman, Daniel, Alan B. Krueger, David A. Schkade, Norbert Schwarz, Arthur A. Stone. A Survey Method for Characterizing Daily Life Experience: The Day Reconstruction Method // Science, 3 December 2004a: Vol. 306. no. 5702, pp. 1776 – 1780, DOI: 10.1126/science.1103572.
Kahneman, Daniel, Alan B. Krueger, David Schkade, Norbert Schwarz, Arthur A. Stone. Would You Be Happier If You Were Richer? A Focusing Illusion // Science, 30 June 2006: Vol. 312. no. 5782, pp. 1908 – 1910, DOI: 10.1126/science.1129688.
Korostil, M., & Feinstein, A. (2007). Anxiety disorders and their clinical correlates in multiple sclerosis patients. Multiple Sclerosis, 13, 67−72.
Krantz D., Luce R.D., Suppes P., Tversky A. (1974-1992) Foundations of Measurement. Vols. 1-3, Academic Press.
Kroencke, D. C., Denney, D. R., & Lynch, S. G. (2001). Depression during exacerbations in multiple sclerosis: The importance of uncertainty. Multiple Sclerosis, 7, 237−242.
Lynch, S. G., Kroencke, D. C., & Denney, D. R. (2001). The relationship between disability and depression in multiple sclerosis: The role of uncertainty, coping, and hope. Multiple Sclerosis, 7, 411−416.
McCabe, M. P. (2002). Relationship functioning and sexuality among people with multiple sclerosis. Journal of Sex Research, 39, 302−309.
McCabe, M. P., & De Judicibus, M. (2005). The effects of economic disadvantage on psychological well-being and quality of life among people with multiple sclerosis. Journal of Health Psychology, 10, 163−173
McNulty, K., Livneh,H.,&Wilson, L.M. (2004). Perceived uncertainty, spiritualwell-being, and psychosocial adaptation in individuals with multiple sclerosis. Rehabilitation Psychology, 49, 91−99.
Oswald, Andrew, and Nattavudh Powdthavee (2007a) Obesity, Unhappiness, and The Challenge of Affluence: Theory and Evidence" // Economic Journal, v.117(521), p.F441-454.
Oswald, Andrew, and Nattavudh Powdthavee (2007b) Death and the Calculation of Hedonic Damages, Mimeo, University of Warvick.
Patten, S. B., Metz, L. M., & Reimer, M. A. (2000). Biopsychosocial correlates of lifetime major depression in a multiple sclerosis population. Multiple Sclerosis, 6, 115−120.
Rumrill, P. D., Jr., Roessler, R. T., & Fitzgerald, S. M. (2004). Vocational rehabilitationrelated predictors of quality of life among people with multiple sclerosis. Journal of Vocational Rehabilitation, 20, 155−163.
Schwartz, C., & Frohner, R. (2005). Contribution of demographic, medical, and social support variables in predicting the mental health dimension of quality of life among people with multiple sclerosis. Health and Social Work, 30, 203−212.
Stanton, A., Revenson, T., & Tennen, H. (2007). Health psychology: Psychological adjustment to chronic disease. Annual Review Psychology, 58, 565−592.
Stiglitz J., Sen A., Fitoussi J.-P. Report of the Commission on the Measurement of Economic Performance and Social Progress, 2009. http://www.stiglitz-sen-fitoussi.fr
Wineman, N., Durand, E., & Steiner, R. (1994). A comparative analysis of coping behaviors in persons with multiple sclerosis or a spinal cord injury. Research in Nursing and Health, 17, 185−194.